Voor patienten

De DPCG is continue bezig om de behandeling van alvleesklierkanker en alvleeskliercysten (bv IPMN) verder te verbeteren. Dit gebeurt door een landelijke kwaliteitsregistratie (DPCA), richtlijnen, scholing maar vooral ook door wetenschappelijk onderzoek.

Zo werd in 2015 in het AMC Amsterdam aangetoond dat ca 10-15% van de patiënten die niet te opereren zijn na chemotherapie alsnog een operatie kunnen ondergaan, zie de landelijke PELICAN studie. Tevens is laparoscopische pancreaschirurgie (kijkoperatie) voor zowel de Whipple als pancreasstaart operatie landelijk geintroduceerd in Nederland. Hierdoor wordt geprobeerd de gevolgen van deze operaties voor patienten te beperken, zie de LAELAPS/LEOPARD studie. Ook wordt onderzoek gedaan met radiotherapie (LAPC-1 studie) en voorbehandeling met chemo- en radiotherapie om de kans op een tumor-terugkeer na een operatie te verkleinen (PREOPANC trial).

Voor meer informatie over de DPCG of over alvleesklierkanker in het algemeen zie onze patiëntenfolder.

Samen met de Lisa Waller Hayes Foundation ontwikkelde de DPCG ook een website met zeer uitgebreide informatie over alvleesklierkanker voor patiënten: www.alvleesklierkanker.org

 

De DPCG werkt samen met meerdere patientorganisaties waarbij Living With Hope een rol vervult als overkoepelend platform. Leo Kwakkenbos, bestuurslid van Living With Hope, heeft ook een positie in het DPCG bestuur. De DPCG wil samen met Living With Hope alle betrokken organisaties rondom patiënten met kanker in en rond de alvleesklier samenbrengen. 

Daarnaast werkt de DPCG samen met de volgende verenigingen:

1. De Alvleeskliervereniging (AVKV)
Met de AVKV zijn afspraken gemaakt over terugdringen van wachttijden in elke regio en second opinions, zie link, inclusief telefonische hulplijn. 
Contactpersoon: Bert van Oostveen
logo avkv

2. Lisa Waller Hayes foundation (LWH)
Contactpersoon: Rutger-Jan Swijnenburg

logo LWH

3. Stichting voor Patienten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal (SPKS) 
Contactpersoon: Andre Willems
SPKS algemeen 01kl

4. European Neuroendocrine Tumor Society – Centers of Excellence

enets 

 

 

Hieronder vindt u nog een aantal organisaties die patiënteninformatie verschaffen. U kunt op het logo klikken om naar de desbetreffende websites te gaan. 

Maag Lever Darm Stichting
logo mlds

KWF Kanker Bestrijding
logo kwf

 

Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties 
nfk-logo