PANDORA

PANDORA

PAncreatic NeuroenDOcrine tumoR pAtients

Prospectief landelijk cohort van patiënten met een niet-functionele neuroendocriene tumor van het pancreas <2cm.

 

>>>Klik HIER om een patiënt te registreren<<<

 

Achtergrond

De incidentie van neuroendocriene tumoren van het pancreas (pNET) stijgt en steeds vaker worden patiënten gediagnosticeerd in een vroeg stadium. Verbeterde herkenning en toegenomen gebruik van abdominale beeldvorming  dragen hieraan bij. Het verkrijgen van meer kennis voor de behandeling van deze ziekte wordt belemmert door het zeldzame karakter en het gebrek aan grote prospectieve studies.

 

Patiënten met pNET hebben een betere overleving vergeleken met patiënten met een adenocarcinoom van het pancreas, met een 10-jaars ziekte specifieke overleving van 84% na resectie. Histopathologische kenmerken en de grootte van de tumor lijken invloed te hebben op de prognose. Tot voor kort werd aangenomen dat chirurgische behandeling de enige curatieve optie was. Echter, retrospectieve series laten zien dan het merendeel van patiënten met een kleine pNET niet tot nauwelijks tumorprogressie laten zien wanneer een afwachtend beleid wordt gevoerd. Daarom wordt in de laatste richtlijnen van de European Neuroendocrine Tumor Society (ENETS) het advies gegeven niet-functionele tumoren <2cm conservatief te behandelen.

 

Om beter inzicht te krijgen in het gedrag van kleine pNET en het effect van een dergelijke conservatieve behandeling te monitoren, zullen alle patiënten met een kleine pNET (<2cm) prospectief worden geregistreerd en vervolgd.

 

Studie opzet

Inclusie criteria

-          Radiologisch/PA-bewezen pNET <2cm
o   Er is een voorkeur voor het stellen van de diagnose dmv 2 beeldvormende technieken > anatomische + nucleaire beeldvorming (CT/MRI/EUS/68GA-DOTATATE PET-CT)
o   PA is alleen geïndiceerd wanner er twijfel is over de diagnose pNET
-          Niet-functionele pNET
-          Geen metastasen op afstand of verdachte lymfeklieren bij beeldvorming
-          >18 jaar
-          Lezen en schrijven in Nederlands of Engels

 

Exclusie criteria

-          Bekende MEN1 of ander genetisch syndroom
-          Functionerende pNET obv klinisch syndroom en hormoon overproductie

 

 

PANDORA schema 

 

Behandel protocol PANDORA

Expectatief beleid
(voorkeur voor MRI ivm stralenbelasting)
1e jaar
3 maanden: EUS
6 maanden: MRI/CT
9 maanden: Klinische/telefonische controle
12 maanden: EUS
 
2e jaar                  
18 maanden: MRI/CT
24 maanden: MRI/CT
 
3e jaar
30 maanden: Klinische/telefonische controle
36 maanden: MRI/CT
 
4-10 jaar             
MRI/CT elke 12 maanden
 
Resectie indien:             
-          Tumor groei >0,5cm/jaar
-          Tumor grootte >2cm
 
Na resectie
6 maanden postoperatief:          MRI/CT scan
Hierna elke 12 maanden:            MRI/CT afgewisseld met 68Ga-DOTATATE PET-CT
à Follow-up minimaal 10 jaar
 
Contact
Patiënt registreren of vragenà www.amc.nl/pandora of pandora@dpcg.nl
Graag volgende informatie vermelden:
-          Patiëntennummer
-          Grootte tumor en behandeling
-          Ziekenhuis + behandelend arts

Patiënten kunnen  door het PANDORA onderzoeksteam worden benaderd, informed consent is niet noodzakelijk.

 

Studiecoordinatoren:
Drs. Cansu G. Genc, arts-onderzoeker AMC
T.M. Mackay, student-onderzoeker AMC
 
Hoofdonderzoeker:
Dr. Els Nieveen van Dijkum, chirurg AMC