Dutch Pancreatic Cancer Project (PACAP)

Laatste update: maart 2016

Het Dutch Pancreatic Cancer Project (PACAP) wordt uitgevoerd onder auspiciën van de DPCG en bestaat uit 4 onderdelen:

  1. Prospectieve multicenter registratie, bestaande uit: 
    1. Gegevens voor PancreasAudit, DPCA van patienten die voor operatie in aanmerking komen (ism DICA, MRDM) 
    2. Gegevens van patiënten die niet voor operatie in aanmerking komen (ism IKNL, NKR+)
    3. Patient Reported Outcome measures (PROs), inclusief kwaliteit van leven (ism IKNL, PROFILES)
  2. PancreasParel (Dutch Pancreatic Biobank, ism Parelsnoer) 
  3. Online Expertpanel voor patiënten met pancreaskanker of pancreascysten
  4. Klinische studies

PACAP wordt financieel ondersteund door KWF/alpe d'huzes. 

PACAP werkt binnen het 3P initiatief samen met POCOP (oesofagus, maag registratie, biobank) en PICNIC (colorectale registratie, biobank).

 

Nieuws:

  • Maart 2016: Al 14 centra sluiten zich aan bij DPCG/PACAP PRO registratie
  • Februari 2016: Checklist verslag CT pancreas onder Richtlijnen & Classificaties
  • Oktober 2015: DICA kwaliteitsindicatoren pancreaschirurgie vastgesteld. Te vinden op de DICA website.
  • September 2015: Koppeling mogelijk gemaakt met: DPCA / IKNL / PRO / PancreasParel
  • Juni 2015: PACAP kwaliteit van leven registratie (PRO) is gestart; 3-maandelijkse vragenlijst over kwaliteit van leven voor iedere patiënt met een pancreas of peri-ampullaire tumor
  • 15 juli 2014: Bengt van Rijssen start als arts-onderzoeker bij PACAP
  • 24 februari 2014: KWF/Alpe d'HuZes maakt bekend PACAP te zullen financieren voor maximaal 6 jaar!
  • 30 december 2013: Het 3P logo, een samenwerking tussen POCOP (oesofagus, maag), PACAP en PICNIC (colorectaal) komt gereed
  • 1 juli 2013: De Dutch Pancreatic Cancer Audit (DPCA) is gestart
  • 2 april 2013: Andrew Bottomly (EORTC) en Neil Aaronson (NKI& Universiteit Amsterdam) completeren de international advisory board van het PROs deel
  • 1 maart 2013: Colin Johnson (EORTC module pancreatic cancer) treedt toe tot de international advisory board van het PROs deel

Ad 1. Prospectieve multicenter registratie

a. PancreasAudit (DPCA):

De DPCA is onderdeel van de DICA, en bedoeld om feedback aan chirurgen te kunnen geven over de resultaten van chirurgie van pancreastumoren en periampullaire tumoren. Alle 16 ziekenhuizen in Nederland die pancreaschirurgie uitvoeren (inclusief de 8 academische centra) participeren in de DPCA.
In de pancreasaudit zullen gegevens verzameld worden m.b.t. electieve resecties voor (vermeende) tumoren van het pancreas en de peripampullaire regio. Dit betreft pancreascarcinoom, choledochuscarcinoom, papil van vater carcinoom, IPMN, cystadenomen, neuroendocriene tumoren en duodenumcarcinoom. Ook zullen gegevens verzameld worden van niet-resectabele, eventueel gemetastaseerde, tumoren. Op basis van de DICA richtlijnen, literatuuronderzoek en samenwerking met de Engelse en Zweedse hepato-pancreato-bilaire audit is de dataset ontwikkeld door de onderstaande commissie en inmiddels goedgekeurd door de deelnemers van de DPCG. De dataset is onder andere besproken tijdens het oprichtingssymposium op 16 november 2011. Per 1 juli 2013 is de dataverzameling van de DPCA officieel gestart.

Voor het invoeren van patiënten zie de volgende link:

https://survey.mrdm.eu/

Commissie PancreasAudit van de DPCG

  • Prof. Dr. Olivier Busch, voorzitter
  • Dr. Marc Besselink, voorzitter wetenschappelijke adviesraad
  • Dr. Bas Groot Koerkamp, secretaris wetenschappelijke adviesraad

International advisors

  • Mr. David Berry, UK HPB audit
  • Prof. Bobby Tingstedt, Swedish HPB registry
  • Dr. Chris Wolfgang, Johns Hopkins, Baltimore
  • Prof. Dr. Jennifer Tseng, Beth Israel Daeconess Medical Center, Boston

b. Registreren van gegevens van patienten met pancreaskanker die voor operatie in aanmerking komen

Om de effectiviteit van preoperatieve besluitvorming en van behandeling zoals chirurgie en chemotherapie te kunnen evalueren, is het nodig dat informatie van alle patiënten met pancreaskanker in Nederland worden geregistreerd.
Op het moment worden van patiënten die geopereerd worden gegevens verzameld. Echter voor patiënten die niet geopereerd worden is de registratie nu nog beperkt. Binnen PACAP is het doel de gegevens van ook deze patiënten goed te registreren.

c. PROs, kwaliteit van leven

Door middel van periodieke (online) vragenlijsten zullen patiënten met 'operabel' en 'niet operabele' tumoren van het pancreas gevraagd worden naar hun gezondheidstoestand. Dit zal door middel van gevalideerde vragenlijsten gebeuren in samenwerking met de twee patiëntenorganisaties welke actief zijn op gebied van pancreastumoren, SPKS en AVKV.

Commissie PROs

  • Dr. Hanneke van Laarhoven, medisch-oncoloog, voorzitter (e-mail)
  • Prof. Dr. Mirjam Sprangers, medisch-psycholoog
  • Prof. Dr. Ellen Kampman, hoogleraar voeding en kanker
  • Dr. Marc Besselink, chirurg

International advisors

  • Mr. Colin Johnson, Southampton University, EORTC pancreatic cancer module
  • Prof. Dr. Neil Aaronson, medisch-psycholoog NKI & Universiteit van Amsterdam
  • Prof. Dr. Andrew Bottomly, EORTC Assistant director, Head Quality of Life Department

Ad 2. PancreasParel

Zie verder op deze website.

Ad 3. Online Expertpanel

Binnen de DPCG wordt een landelijk online Expertpanel ontwikkeld, waarbij specialisten beeldvorming met elkaar kunnen overleggen door scans met toevoeging van een vraagstelling te uploaden via een online server. Een soortgelijk concept is sinds 10 jaar werkzaam binnen de Pancreatitis Werkgroep Nederland, echter daarbij kunnen alleen losse foto’s worden verstuurd. In het concept van de DPCG kunnen volledige scans anoniem worden verstuurd zodat de ontvangende specialist door de beelden kan scrollen, zoals noodzakelijk is voor pancreaskanker. De ontwikkeling van een prototype voor het systeem is reeds afgerond. Met het systeem, genaamd ImageHub, kunnen scans via CD, of als het verwijzende ziekenhuis de link met ImageHub heeft geïmplementeerd, direct via het radiologiesysteem (PACS), worden geupload. Kijk voor meer informatie het demonstratiefilmpje van ImageHub. Contactpersoon: e-mail.

Ad 4. Klinische studies

De DPCG verricht meerdere gerandomiseerde trials en klinische studies, deze studies maken gebruik van de infrastructuur die door PACAP gecreeerd word. In de tweede fase van PACAP zal landelijke implementatie van 'best practices' in Nederland plaatsvinden middels een gerandomiseerde studie. Contactpersoon: e-mail 

Lees hier: Aankondiging DPCA in Medisch Contact

 

Contactpersoon: Drs. Bengt (L.B.) van Rijssen, Arts-onderzoeker PACAP, e-mail