Nieuws

Deltaplan Update: eerste nieuwsbrief

Met plezier houden we geïnteresseerden in het Deltaplan Alvleesklierkanker op de hoogte door middel van een Digitale Deltaplan Update. Wilt u zich hiervoor inschrijven? Klik dan hier.

Niet alleen voor uzelf maar ook voor patiënten en hun naasten is deze Deltaplan Update zeker interessant!

De eerste nieuwsbrief is uit! Klik hier voor de online versie

 

14 november 2020: lotgenotendag alvleesklierkanker. Save the date!

Op 14 november 2020 kunnen patiënten en naasten die te maken hebben gekregen met alvleesklierkanker elkaar ontmoeten. Vanuit verschillende invalshoeken krijg je informatie en kun je ervaringen met elkaar delen.

Reserveer deze dag alvast in uw agenda! Deze waardevolle dag zal plaatsvinden in het Academiegebouw van de Universiteit Utrecht aan het Domplein. 

Living With Hope organiseert deze lotgenotendag samen met alle ziekenhuizen in Nederland waar alvleesklierkanker wordt behandeld. De bijeenkomst vindt plaats in het Academiegebouw van de Universiteit Utrecht, op het Domplein. De toegang is gratis. Op een later tijdstip krijg u meer informatie over deze patienten lotgenotendag.

Neem alvast een kijkje op livingwithhope.nl en lees het verslag van de lotgenotendag in 2019.

DPCG Nieuwsbrief

Klik hier voor de meest recente nieuwsbrief.

In mei kunt u van ons de volgende nieuwsbrief verwachten. 

Nieuw: Consultkaart Behandeling na operatie voor alvleesklierkanker

Onlangs heeft Het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten, de Consultkaart 'Behandeling na operatie voor alvleesklierkanker gepubliceerd.' Klik hier om de consultkaart als pdf-bestand te downloaden. Deze nieuwe Consultkaart is een uitgave van NVVH en Living With Hope.

Deze Consultkaart kan zowel de patiënt als arts helpen om de keuze tussen verschillende behandelingen te bespreken. Voor meer informatie zie ook consultkaart.nl

 

Kijk op consultkaart.nl

Deltaplan Alvleesklierkanker opgericht !

 

Deltaplan Alvleesklierkanker: landelijke aanpak van meest dodelijke kankervorm

 

 

Vandaag, op internationale alvleesklierkankerdag, lanceert de DPCG, samen met de Maag Lever Darm Stichting en het patiëntenplatform Living With Hope het Deltaplan Alvleesklierkanker. Daarmee maken deze drie partijen een statement dat voor een dergelijke landelijke, vernieuwende aanpak als het Deltaplan, veel geld nodig is. De lancering heeft geleid tot een artikel vandaag in het AD.
Ga naar het artikel.

 

Klik hier voor de zojuist gelanceerde website van het Deltaplan Alvleesklierkanker die de lancering weergeeft. Zie ook de ondersteunde quotes van vele deelnemers van de DPCG.

 

Alvleesklierkanker is de meest dodelijke vorm van kanker. Met baanbrekend klinisch wetenschappelijk onderzoek wil het Deltaplan Alvleesklierkanker hier verandering in aanbrengen. Het Deltaplan Alvleesklierkanker is een samenwerkingsplatform van de Dutch Pancreatic Cancer Group, Maag Lever Darm Stichting, en het patiëntenplatform Living With Hope.

 Logo Deltaplan Alvleesklierkanker RGB klein2

Met het Deltaplan Alvleesklierkanker willen wij de beste behandeling beschikbaar maken voor iedereen die aan alvleesklierkanker lijdt. Met het Deltaplan kunnen we voor deze patiëntengroep de kwaliteit van leven aanzienlijk verbeteren. Uitvoer van wetenschappelijk onderzoek is hierbij essentieel. Voor de landelijke, vernieuwende aanpak van het Deltaplan is echter veel geld nodig.

 

Per jaar overlijden ruim 2.800 Nederlanders aan een vorm van alvleesklierkanker. Per dag krijgen ongeveer 8 Nederlanders de diagnose. De vooruitzichten voor alvleesklierkanker zijn nog altijd slecht. Als de ziekte behandeld kan worden heeft het vaak een enorme impact op de kwaliteit van leven. In de afgelopen 30 jaar is bij vele vormen van kanker flinke vooruitgang geboekt in overleving. Dit geldt helaas niet voor alvleesklierkanker.

 

Baanbrekend klinisch wetenschappelijk onderzoek
Wij kunnen en willen niet meer afwachten. Daarom slaan we nu de handen ineen. Het doel van het Deltaplan is een versnelling aan te brengen in de aanpak van alvleesklierkanker door baanbrekend klinisch wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken, de beste behandeling aan te bieden en een betere kwaliteit van leven voor patiënten.

Meer weten? www.deltaplanalvleesklierkanker.nl

 

 

 

 

Het Deltaplan Alvleesklierkanker is een fonds op naam van de Maag Lever Darm Stichting en een samenwerkingsplatform tussen: de Maag Lever Darm Stichting, de 15 expertisecentra voor alvleesklierkanker in Nederland verenigd in de Dutch Pancreatic Cancer Group, en het patiëntenplatform Living With Hope. Deltaplan alvleesklierkanker werkt nauw samen met Stichting Overleven met Alvleesklierkanker.

 

 

Nieuwe richtlijn Pancreascarcinoom gepubliceerd

Deze nieuwe richtlijn kijkt onder andere naar de vraag wat de beste diagnostische strategie is bij verdenking van een pancreascarcinoom. De richtlijn is ook gericht op de belangrijkste aspecten van behandeling en zorg aan patiënten met een ductaal adenocarcinoom van het pancreas.

Er is niet alleen getracht om de strikt medische aspecten aan bod te laten komen, maar ook (meer) psychosociale en begeleidingsaspecten zoals voeding en ondersteuning. Dit op verzoek van patiëntenorganisaties. Klik hier om naar de aanbevelingen te gaan. U kunt het pdf-bestand hier downloaden.

DPCG deelname Pancreatic Cancer Europe

Sinds enige tijd neemt de DPCG deel aan Pancreatic Cancer Europe, een werkgroep die op Europees niveau zorg rondom pancreascarcinoom wilt verbeteren en de awareness van deze ziekte wilt vergroten.

Voor informatie over het nationale beleid bij pancreascarcinoom van verschillende landen in Europa, waaronder Nederland, zie de Pancreatic Cancer Europe 'Heatmap'.

Namens Nederland zijn momenteel betrokken: Tara Mackay, Marco Bruno, Bas Groot Koerkamp en Marc Besselink. Voor vragen of bij interesse, stuur een mail.

Onderzoeksbeurzen LWHF beschikbaar

 

Net als afgelopen jaren is het weer mogelijk om een aanvraag in te dienen voor een onderzoeksbeurs van de Living With Hope Foundation!  De LWH Foundation stelt individuele onderzoeksbeurzen beschikbaar voor jonge onderzoekers (t/m 35 jaar), elk ter waarde van €5.000 voor wetenschappelijk onderzoek op het gebied van alvleesklierkanker. De Living With Hope Foundation moedigt onderzoeksstages in het buitenland aan.

 

Deadline: 15 mei 2018

 

 

https://www.livingwithhope.nl/onderzoek/aanvraag-onderzoeksbeurs

 

 

Design paper PancreasParel gepubliceerd!

Het artikel waarin het design van de PancreasParel wordt beschreven is gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift 'Pancreas'!  

In de paper wordt onder andere beschreven hoe de biobank door de DPCG, in samenwerking met de Pancreatitis Werkgroep Nederland en het Parelsnoer Instituut, is opgezet. Tevens wordt uitgelegd welke biomaterialen worden verzameld en hoe het lukt om als landelijke organisatie met vele ziekenhuizen samen dit project uit te voeren. Ook worden de karakteristieken van de eerste 358 geïncludeerde patiënten beschreven. 

Het doel van dit artikel is om zo veel mogelijk andere, internationale, onderzoekers te informeren over het bestaan van deze grote, uniform verzamelde biomateriaal en data collectie. Hiernaast kunnen onderzoekers in andere vakgebieden of andere landen de informatie gebruiken om vergelijkbare projecten op te zetten. Het volledige artikel kunt u hier bekijken.

Binnen de PancreasParel worden medische gegevens en lichaamsmateriaal verzameld van patiënten die een operatie aan hun alvleesklier (pancreas) ondergaan. Het doel van de PancreasParel is om wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken naar (erfelijke) factoren die bijdragen aan het ontstaan en beloop van tumoren van de alvleesklier of omliggende delen, en chronische alvleesklierontsteking. Een ander doel is om wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken naar stoffen in het bloed, zogenaamde markers, waarmee tumoren (of de terugkeer daarvan na behandeling) in een vroeg stadium opgespoord kunnen worden. 

Voor meer informatie over de PancreasParel, zie http://www.dpcg.nl/projecten/pacap/pancreasparel.html

Medisch Spectrum Twente includeert eerste PancreasParel patiënten

Ook het HPB Centrum Twente (onderdeel van het Medisch Spectrum Twente) is gestart met de PancreasParel; zij hebben een vliegende start gemaakt en inmiddels zijn er 5 patiënten geïncludeerd. 

Het Hepato-Pancreato-Biliair (HPB) Centrum Twente in Enschede is een multidisciplinair centrum waar (aanvullende) diagnostiek plaatsvindt en waar mensen met kanker worden geopereerd aan de lever, alvleesklier en/of galwegen.

Op dit moment doen er 10 ziekenhuizen mee aan de PancreasParel, waardoor de aantallen verzamelde bloed- en weefsel samples snel oplopen; er ontstaan zo steeds meer mogelijkheden voor onderzoek naar gepersonaliseerde behandeling voor patiënten met pancreas- en periampullaire tumoren.

Zie ook http://www.dpcg.nl/projecten/pacap/pancreasparel.html

Maasstad Ziekenhuis Rotterdam gestart met PancreasParel!

 

Het 7e PancreasParel ziekenhuis is gestart met de PancreasParel; ook het Maasstad Ziekenhuis Rotterdam includeert nu patiënten. Het ziekenhuis werkt in de opzet en uitvoering van het project nauw samen met het Erasmus MC. Inmiddels zijn er 5 patiënten geïncludeerd.  

 

 

 

 

In de PancreasParel wordt onder andere bloed en (rest)weefsel van patiënten met pancreas- en periampullaire ziekten opgeslagen. Het doel van de PancreasParel is om wetenschappelijk onderzoek naar biomarkers en andere karakteristieken van de tumoren mogelijk te maken. Er zijn nu al meer dan 670 patiënten geïncludeerd in het AMC, EMC, UMCU, LUMC, Catharina ziekenhuis, OLVG en Maasstad ziekenhuis. Voor meer informatie zie: www.pancreasparel.nl

 

 

Informatie over alvleesklierkanker op Thuisarts.nl

Recent is er op Thuisarts.nl informatie over (verdenking op) alvleesklierkanker geplaatst. Thuisarts.nl is primair een website voor huisartsen om in de spreekkamer te gebruiken of om patiënten naar te verwijzen. De informatie is samengesteld door een multidisciplinaire werkgroep, gebaseerd op de landelijke richtlijn over alvleesklierkanker en biedt een duidelijke uitleg voor patiënten. 

Klik hier om naar de pagina te gaan.     

Contact: Martijn Stommel

World Pancreatic Cancer Day, 16 november 2017

 

World Pancreatic Cancer Day, 16 november 2017, is het moment waarop mensen over de hele wereld samen stilstaan bij de ziekte en behandeling van alvleesklierkanker. Een dag waarop we aandacht vragen voor de meest dodelijke vorm van kanker. In deze video laat de Dutch Pancreatic Cancer Group (DPCG) zien dat er in Nederland een unieke landelijke samenwerking is tegen alvleesklierkanker, in het bijzonder het Dutch Pancreatic Cancer Project (PACAP; www.pacap.nl). Wilt u onze samenwerking steunen? Kijk dan op http://dpcg.nl/donaties.html 

Deze video is een initiatief van Anouk Latenstein (arts-onderzoeker PACAP/DPCG), Prof. dr. Marc Besselink (AMC, principal investigator PACAP) en Leo Kwakkenbos (Living with Hope Foundation) samen met alle Nederlandse alvleesklierkankerteams en –onderzoekers.

 

 

 

Zie ook:
https://www.facebook.com/LivingWithHope.nl/ 
https://www.livingwithhope.nl/ 
http://www.worldpancreaticcancerday.org/ 


Nederland WPCD

Professor Marc Besselink over het Pancreassymposium 2017

Naam: Marc Besselink
Ziekenhuis: AMC Amsterdam
Specialisme: Chirurg (hepato-pancreato-biliaire chirurgie)

Op 8 november vond het DPCG (Dutch Pancreatic Cancer Group) Pancreassymposium 2017 plaats in Gasthuis Leeuwenbergh, gelegen in het centrum van Utrecht. De avond, welke multidisciplinair van karakter was, stond in het teken van het pancreascarcinoom en gaf de aanwezigen handvatten om juiste keuzes te maken bij de behandeling van deze patiënten. Mylan Connects sprak na afloop met professor Marc Besselink: chirurg in het AMC en tevens voorzitter van de wetenschappelijke commissie van de DPCG.

Marc Besselink

Wat is de trigger geweest om het pancreassymposium te organiseren?
“We doen met de DPCG op landelijk niveau onderzoek en hierbij is het ontzettend belangrijk iedereen geïnformeerd te houden. Om de twee jaar organiseert een wisselend  DPCG centrum, ditmaal het RadboudUMC, dit symposium en houden we iedereen op de hoogte omtrent de laatste ontwikkelingen.”

Hoe kijkt u zelf terug op de avond?
“Het was een prachtige avond waarbij aanwezigen uit ziekenhuizen verspreid uit het hele land en disciplines aanwezig waren. Dat zie je ook terug in de zeer gevarieerde lijst van sprekers. Die multidisciplinaire insteek is ook de kracht van het DPCG. We pakken het samen multidisciplinair aan en bekijken het niet vanuit één specialisme.”

Wat vond u de meest opvallende presentatie van deze avond?
“Alle presentaties waren erg goed, dus ik kan er niet persé eentje uitpikken. Ik vond onze internationale gast (Jin He, M.D., Ph.D) erg sterk, maar ook onze Nederlandse sprekers waren goed. Er kwam een drietal heel belangrijke Nederlandse multicentrische gerandomiseerde trials voorbij die op internationaal vlak toonaangevend zijn. Allereerst heb je bijvoorbeeld de SPHINX studie waarbij we galwegdrainage middels ERCP veiliger willen maken. Daarnaast werd er gesproken over de landelijke PREOPANC-2 trial waarbij we alvleesklierkanker willen voorbehandelen met FOLFIRINOX chemotherapie voordat we gaan opereren. De derde toonaangevende studie was de PELICAN trial waarbij je kijkt wat de meerwaarde is van radiofrequente ablatie bij mensen met niet te verwijderen alvleesklierkanker. Onze internationale gast gaf ook aan dat hij het bewonderingswaardig vindt hoe wij dit in Nederland allemaal zo voor elkaar weten te boksen. Een mooi compliment!“

Wat is voor u de belangrijkste take home message?
“Sluit je aan bij de DPCG, zie www.dpcg.nl. Er zijn vier keer per jaar vergaderingen waar iedereen zich bij kan aansluiten, doe mee en wees actief!”

Met welke vier woorden zou u het Pancreassymposium willen omschrijven?
“Prachtige weerspiegeling landelijke samenwerking.”

 

 


OLVG gestart met PancreasParel!

Ook het OLVG is van start gegaan met de PancreasParel (landelijke biobank); er zijn reeds 4 patiënten geïncludeerd. Het OLVG is hiermee het tweede (perifere) topklinische ziekenhuis dat includeert voor de PancreasParel.

 

Binnen het OLVG is er voor de HPB chirurgie een samenwerking tussen het AMC (GIOCA) en het Oncologisch Centrum Amsterdam (OCA). Het OCA is het overkoepelend orgaan voor de oncologische zorg binnen het OLVG op locatie Oost en West en het Boven IJ ziekenhuis. De ingrepen vinden door lateralisatie van zorg alleen nog in het OLVG Oost plaats.

 

In de PancreasParel wordt onder andere bloed en (rest)weefsel van patiënten met pancreas- en periampullaire ziekten opgeslagen. Inmiddels wordt er in 6 ziekenhuizen biomateriaal verzameld; het AMC, EMC, UMCU, LUMC, Catharina ziekenhuis en OLVG. Er zijn al meer dan 600 patiënten geïncludeerd. Voor meer informatie zie: www.pancreasparel.nl

[12 3 4  >>